Palliatieve zorg

De wetenschap dat u niet meer beter kunt worden, betekent dat er definitief een einde is gekomen aan een aantal plannen en dromen. Bepaalde dingen zult u niet meer kunnen doen en belangrijke gebeurtenissen zult u misschien niet meer meemaken. De geboorte van uw eerste kleinkind bijvoorbeeld, samen oud worden met uw partner of die mooie tijd na uw pensioen waar u zo naar uitzag. Dat is moeilijk zomaar te accepteren. De pijn die daarmee gepaard gaat, ervaren sommige mensen als een soort rouwverwerking.  

Uw toekomst is beperkt en onzeker geworden. U zult waarschijnlijk van gebeurtenis naar gebeurtenis leven en niet te ver vooruit durven kijken. Want u weet niet of u volgend jaar zomer lichamelijk nog goed genoeg bent om die verre reis te ondernemen. Of dat u nog meemaakt dat uw kind over een paar jaar afstudeert.    

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden. Het gaat om de zorg in de laatste levensfase voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar ook voor familie en naasten van deze mensen. Palliatieve zorg wordt ook wel terminale zorg of stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder.

Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en hun familie te realiseren.

Veranderingen in het sociale leven

Vrienden, familieleden, buren, collega's, iedereen wordt geraakt door het bericht dat u niet meer kunt genezen. Mensen kunnen zeer verschillend en vaak onvoorspelbaar reageren. Goede vrienden laten het soms afweten, verre familieleden kunnen een onverwachte steun blijken.  

Ook uw naasten hebben moeite om hun positie te bepalen en 'normaal' te doen. Zij zijn vaak extra attent en proberen u zo veel mogelijk te ontzien. Door al die zorg en aandacht krijgt u misschien het gevoel dat u behandeld wordt als een klein kind of als iemand die onder toezicht staat.  

De komende tijd of jaren, tot aan het moment dat het einde echt in zicht is, zult u van steeds meer activiteiten in uw leven afscheid moeten nemen. Dat gaat waarschijnlijk in etappes. Afscheid van uw werk, dat u misschien eerst nog parttime kunt doen en daarna helemaal niet meer. Afscheid van een hobby die u niet meer kunt beoefenen, activiteiten die u met uw kinderen of kleinkinderen deed, vakanties die u gewend was in het buitenland door te brengen.  

Angst en onzekerheid

Niemand kan u exact vertellen hoelang u nog heeft. Wel kan men waarschijnlijk in grote lijnen voorspellen hoe uw ziekte ongeveer zal verlopen. Naar welke plaatsen de tumor zich waarschijnlijk verspreidt en welke klachten u daarbij kunt verwachten.  

Waarschijnlijk zult u extra alert zijn op elke klacht die u heeft, elk pijntje dat u voelt. Met daarbij de angst: misschien is dit de uitzaaiing die het begin van het einde inluidt.  

Soms is er ook sprake van steeds wisselende verwachtingen. De ene keer krijgt u een redelijk goede uitslag waardoor u bijvoorbeeld een vakantie gaat plannen. Een poosje later gevolgd door een slechte uitslag die u doet afvragen of u de zomer nog haalt.  

Alles is totaal anders geworden, uw hele leven is overhoop gehaald. Met daarbij het vooruitzicht dat aan uw leven eerder dan gedacht een eind zal komen. U heeft daarbij misschien professionele hulp nodig.  

Waar vindt u hulp?

Steun van uw huisarts kan waardevol zijn. Evenals van een verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog.  

U kunt ook hulp vragen bij iemand die speciaal ervaring heeft met begeleiding van mensen met kanker. In sommige plaatsen bestaan organisaties en therapeuten die zich hebben toegelegd op de psychische ondersteuning van kankerpatiënten en hun naasten.

Vergeet niet bij uw zorgverzekeraar te informeren of de kosten worden vergoed.  

Waardevolle momenten

Wellicht ervaart u dat er ook waardevolle momenten zijn. Sommige mensen geven aan dat zij de dingen intenser beleven. Dat zij meer genieten van hun partner, kinderen of kleinkinderen, het gesprek met een vriend of van een wandeling met een vriendin. 

Zorg goed voor uzelf

• Probeer om de 'regie' over uw leven zo veel mogelijk in eigen hand te houden. De meeste mensen vinden dat prettig. Dat betekent dat u duidelijk maakt wat u wilt en ook wat u níet wilt. U kunt zelf het initiatief nemen door iemand nadrukkelijk uit te nodigen om u te blijven bezoeken. Omgekeerd kunt u er ook voor kiezen om iemand niet meer te ontvangen, omdat u vindt dat u elkaar niets meer te zeggen heeft. Wees eerlijk tegen uzelf en tegen anderen.
• Probeer u te concentreren op wat er wel kan. Vaak is dat nog veel. Misschien is een vakantie een idee. Denk daarbij ook aan de mogelijkheid van een aangepaste vakantie. U kunt daarvoor de Blauwe Gids bestellen bij de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties.
• U kunt hulp vragen bij dagelijkse huishoudelijke activiteiten zoals het boodschappen doen, om zo voldoende energie over te houden voor andere bezigheden.
• Zoek bijtijds (professionele) hulp als u denkt het niet alleen aan te kunnen. Misschien helpt het u met een deskundige te praten over uw onzekerheden en angsten.

Relevante links

• Agora, ondersteuningspunt palliatieve zorg
• Zorg kiezen in uw regio
• Palliatief lotgenotencontact
• Luisterlijn Palliatieve zorg
• Palliatieve zorg in Brabant